Progetto

Gli archivi delle cartelle cliniche ospedaliere, e a maggior ragione quelle psichiatriche, costituiscono uno straordinario serbatoio di conoscenze mediche e socioeconomiche che presso molti ospedali copre circa due secoli di storia italiana.
Questi archivi sono molto consistenti (sempre nell'ordine di decine di migliaia di fascicoli, con casi anche oltre il centinaio di migliaia) e senza un trattamento massivo di rilevazione dati essi possono essere esplorati solo per lo studio di singoli casi o di brevi periodi storici. Carte da legare è nato per rendere disponibile alla ricerca questo grande patrimonio.

Le cartelle cliniche sono fascicoli prodotti dalle strutture sanitarie in cui vengono riportate tutte le informazioni relative al ricovero in ospedale; esse vengono aperte al momento del ricovero dal medico che vi riassume i dati anagrafici e anamnestici e l'esito del primo esame; vengono progressivamente aggiornate segnalando gli sviluppi della malattia, la sopravvenienza di altre patologie anche non psichiatriche, gli eventuali esami diagnostici, le terapie, fino all'esito finale del ricovero per dimissione o morte del ricoverato. Nella cartella clinica possono essere conservate anche carte amministrative o, più spesso, il modulo scritto dal medico esterno che dispone il ricovero con la descrizione sintomatologica e il quadro socio sanitario di provenienza del ricoverato.
Il primo passo del nostro lavoro è stato l'esame comparato dei diversi sistemi di formazione e ordinamento delle cartelle cliniche. A Napoli, per esempio, al momento del primo ricovero si apriva un fascicolo che veniva poi aggiornato in caso di ricoveri successivi; in altri ospedali si usava aprire una nuova cartella clinica ad ogni ricovero; si può inoltre trovare un sistema misto, come avvenne a Roma dopo il 1900, per cui, in caso di nuovo ricovero, si prelevava la precedente cartella clinica dalla posizione originaria e la si inseriva nella nuova, formando così, al momento dell'ultimo ricovero, un fascicolo che raccoglie tutte le cartelle cliniche.

I diversi sistemi di ordinamento condizionano la schedatura delle cartelle cliniche: dove l'archivio è organizzato per "fascicoli personali" la rilevazione dei dati è favorita dalla naturale continuità dell'insieme documentario, resa problematica da una organizzazione dei fascicoli per singolo ricovero. Obiettivo del progetto è comunque quello di ricostruire la storia clinica dei singoli ricoverati indipendentemente dal criterio di ordinamento delle fonti. E, inoltre, i dati possono essere ricavati anche da documenti diversi dalle cartelle (registri di ammissione, registri nosografici, ecc.). Si è scelto, pertanto, di tenere separata la banca dati dalla descrizione inventariale dell'archivio amministrativo e sanitario, dove la serie Cartelle cliniche è sempre descritta come insieme senza scendere all'elenco delle unità archivistiche. Questo consente anche di gestire le problematiche relative alla privacy al di fuori dello strumento di consultazione generale dell'archivio.

Il progetto prevede di rilevare informazioni su sesso, età al momento del ricovero, zona geografica di origine o di residenza, stato civile, professione, grado di cultura, situazione economica, confessione religiosa e storia clinica. Particolare cura viene messa nella registrazione dei dati sanitari: quadri anamnestici, diagnosi psichiatriche e non, afferenti alle diverse fasi del ricovero (ammissione, degenza, dimissione). Di particolare rilievo sono quindi le informazioni sulla terminologia diagnostica in rapporto alle diverse correnti di pensiero e alla loro evoluzione nel tempo. Ma altrettanto importanti sono i dati sulla durata dei ricoveri, le recidive, gli esiti. Altri percorsi rilevabili dagli interventi di schedatura sono quelli relativi alla provenienza della popolazione manicomiale e alla sua varianza negli anni, ovvero di come alcuni centri abbiano costituito poli di concentramento da zone diverse.

Per raggiungere gli obiettivi esposti l'Amministrazione archivistica ha progettato e fatto realizzare un apposito applicativo, denominato ArcanaMente.
Il programma prevede la descrizione separata su tre moduli autonomi dei dati archivistici, dei dati anagrafici dei pazienti, delle informazioni amministrative e sociosanitarie relative alla storia clinica degli stessi ricoverati. Questa articolazione, tra l'altro, consente di intestare alla stessa persona una o più cartelle cliniche relative a eventuali diversi ricoveri, anche in ospedali diversi, permettendo quindi di ricostruirne il percorso sanitario.
Naturalmente è stata la rilevazione dei dati sanitari a porre il maggior numero di problemi metodologici.
La cartella clinica, con il suo carico di storie e di dolore, ma anche con il suo peso scientifico, è estremamente difficile da schematizzare e la questione di cosa rilevare e come farlo correttamente, salvaguardando al contempo la ricchezza dei dati contenuti e un necessario rigore metodologico, ci ha più volte fatto ripensare al modello di intervento definitivo. In linea di massima, siamo passati da una impostazione iniziale molto rigida, attenta alle sole definizioni mediche formalizzate, a una più descrittiva, che consente di rilevare, oltre alle diagnosi standardizzate, anche le esposizioni sintomatologiche, il contesto di provenienza del ricoverato o particolari vicende avvenute in corso di degenza. Anche con il conforto degli psichiatri che hanno seguito il nostro lavoro, abbiamo mantenuto invece ferme le regole per l'immissione dei dati per i campi diagnosi rispettando sempre le definizioni storiche e introducendo una indicizzazione non interpretativa per agevolare l'accesso a questo complesso universo semantico (rimandiamo per i dettagli alla pagina della ricerca dove è disponibile uno specifico testo di aiuto).

Abbiamo preparato un manuale d'uso dell'applicativo per gli archivisti all'opera sulla rilevazione dei dati sanitari e amministrativi dei ricoveri negli ex ospedali psichiatrici. Per il download si veda qui. 

Finora è stata realizzata e validata la schedatura delle cartelle cliniche dei seguenti ospedali, limitatamente ai periodi indicati:

• Arezzo, Ospedale neuropsichiatrico provinciale, donne e uomini dal 1893
• Ascoli Piceno, Ospedale psichiatrico provinciale in Fermo, 1854-1938 (uomini) e 1854-1903 (donne)
• Bergamo, Ospedale neuropsichiatrico provinciale, 1814-1998
• Bisceglie, Casa della Divina Provvidenza, 1933-1946, con dati al 1997
• Bologna, Ospedale psichiatrico provinciale Francesco Roncati, 1810-1873
• Firenze, Ospedale neuropsichiatrico provinciale Vincenzo Chiarugi, 1867-1870; 1941
• Genova, Ospedale psichiatrico provinciale a Cogoleto, 1911-1925 (solo donne)
• Girifalco, Ospedale psichiatrico, 1881-1936 (anni non completi)
• L'Aquila, Ospedale neuropsichiatrico provinciale Collemaggio, 1896-1976
• Messina, Ospedale psichiatrico Lorenzo Mandalari, 1888-1909
• Milano, Ospedale psichiatrico Paolo Pini, 1944-1952
• Napoli, Ospedale psichiatrico Leonardo Bianchi, 1930-1935 (date del primo ricovero)
• Nocera Inferiore, Ospedale consortile Vittorio Emanuele II, 1882-1941
• Perugia, Ospedale neuropsichiatrico provinciale Santa Margherita, 1824-1918, con dati dal 1783 (Uomini 1909; Donne 1918)
• Pesaro, Ospedale psichiatrico provinciale San Benedetto, 1870 - 1879
• Reggio Emilia, Ospedale psichiatrico San Lazzaro, 1871-1929 (comprende anche 678 cartelle cliniche dei militari, 1915 - 1919)
• Roma, Ospedale psichiatrico Santa Maria della Pietà, 1853-1919, con dati dal 1803
• Rovigo, Ospedale psichiatrico provinciale, 1930-1992
• Sassari, Ospedali psichiatrici Rizzeddu e Monserrato, 1904-1910
• Siena, Ospedale psichiatrico San Niccolò, 1842-1900
• Teramo, Ospedale psichiatrico Sant'Antonio abate, 1881-1950
• Torino, Ospedali psichiatrici, dal 1865
• Venezia, Ospedale psichiatrico provinciale San Servolo, 1842-1871 (con dati dal 1725-solo uomini) e 1826-1842 (dati relativi al Morocomio femminile dell'Ospedale civile provinciale)
• Verona, Ospedale provinciale neuropsichiatrico San Giacomo, 1880-1889, con dati al 1923
• Volterra, Ospedale psichiatrico, 1888-1905 (solo donne)

Relativamente a questi archivi sono disponibili ricerche sulle cartelle cliniche ed elaborazioni statistiche raggiungibili dalle voci di menu Cartelle cliniche e Statistiche.

Le cartelle cliniche sulle quali è possibile fare ricerca sono quelle relative a ricoveri conclusi oltre settanta anni fa; attualmente ci sono più di 180.000 ricoveri riguardanti oltre 131.000 pazienti. Cognomi e nomi dei pazienti sono mostrati con le iniziali puntate e non sono indicati comuni di nascita e di residenza.

Le statistiche, invece, riguardano:

• Curva annuale dei ricoveri
• Durata dei ricoveri
• Età al primo ricovero
• Provincia di nascita
• Provincia di residenza
• Istruzione
• Condizione economica
• Stato civile
• Mestiere/professione
• Religione
• Termine del ricovero